Durante las últimas dos décadas, una ola de nuevos tratamientos farmacológicos para la artritis reumatoide (AR) ha permitido a muchas personas vivir sin dolor, inflamación de las articulaciones ni discapacidad a largo plazo. Pero para muchos pacientes en Europa, encontrar el fármaco adecuado todavía implica meses o incluso años de prueba y error.
Para cambiar esta situación, investigadores, médicos y pacientes de siete países de la UE, además de Noruega, Suiza y el Reino Unido, han unido fuerzas en una iniciativa financiada por la UE llamada SQUEEZE.
En lugar de buscar nuevos medicamentos para la AR, su objetivo es optimizar el uso de los existentes y encontrar nuevas pistas biológicas para guiar el tratamiento, mejorando así la seguridad y eficacia para los pacientes.
El profesor Dr. Daniel Aletaha de la Universidad de Medicina de Viena, que coordina la iniciativa de cinco años, trata a pacientes con AR en un centro de reumatología del Hospital General de Viena.
«Tenemos muchas terapias efectivas que pueden controlar la artritis reumatoide, pero todavía no conseguimos que suficientes pacientes entren en remisión. El desafío ya no es sólo desarrollar nuevos medicamentos, sino maximizar el impacto de los que ya tenemos», explicó.
Un largo camino hacia el tratamiento adecuado
La AR es una afección autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico ataca las articulaciones y provoca dolor, rigidez, inflamación y fatiga.
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El desafío ya no es sólo desarrollar nuevos medicamentos, sino maximizar el impacto de los que ya tenemos.
A menudo afecta a personas de entre 30 y 60 años, cuando están ocupadas criando familias y construyendo carreras.
Sin una guía clara sobre cómo funcionará un medicamento en particular para un paciente individual, las decisiones de tratamiento pueden parecer conjeturas fundamentadas.
Es posible que los pacientes tengan que cambiar repetidamente de un medicamento a otro, enfrentando cada vez nuevas preocupaciones sobre los efectos secundarios y la seguridad.
«Esa incertidumbre es frustrante tanto para los pacientes como para los médicos», dijo Aletaha.
Alcanzar la remisión más rápido (un período en el que los síntomas se reducen seriamente o desaparecen por completo) significa menos dolor, menos fatiga y un menor riesgo de daño articular permanente.
Del ensayo y error al cuidado de precisión
Un objetivo clave para los investigadores de SQUEEZE es identificar biomarcadores: indicadores mensurables de algún estado o condición biológica que pueden ayudar a los médicos a seleccionar el fármaco adecuado para la persona adecuada.
Los investigadores están analizando muestras de tejido de las articulaciones afectadas para ver si los biomarcadores en el sitio de la inflamación pueden predecir qué terapia será más efectiva para un paciente individual.
También están examinando los niveles del inofensivo pero extendido virus teno torque en la sangre, como un indicador en tiempo real de cuán fuertemente se está suprimiendo el sistema inmunológico de un paciente.
Los niveles virales aumentan y disminuyen según la intensidad del tratamiento. Monitorear estos niveles podría ayudar a los médicos a identificar el punto óptimo donde los medicamentos son lo suficientemente potentes como para controlar la enfermedad, pero no tan fuertes como para aumentar el riesgo de infección.
Optimizar la dosis y la administración de los medicamentos es otro objetivo para garantizar que cada medicamento se utilice de la mejor manera posible. Algunos estudios del proyecto están examinando si los pacientes en remisión estable pueden reducir de forma segura la dosis de costosos medicamentos biológicos, lo que reduciría el riesgo de efectos secundarios y reduciría los costos de atención médica.
Otros analizan si cambiar la forma en que se toma un medicamento, como inyectarlo en lugar de tragarlo, puede mejorar su eficacia al aumentar la cantidad de medicamento que el cuerpo puede absorber.
Al combinar miles de muestras de toda Europa, los investigadores están creando conjuntos de datos compartidos que reflejan diversos sistemas de salud.
«Una persona con artritis reumatoide está lidiando con medicamentos, enfermedades, interacciones humanas con médicos, enfermeras, todo eso influye en un resultado exitoso», dijo Aletaha.
La barrera oculta: tomar los medicamentos correctamente
Incluso la terapia más eficaz no puede funcionar a menos que se tome según lo prescrito. Sin embargo, iniciar un tratamiento, tomarlo correctamente y continuarlo en el tiempo es un desafío importante en las enfermedades crónicas.
La Dra. Agnes Kocher forma parte del equipo de la profesora Dra. Sabina De Geest en la Universidad de Basilea en Suiza. Están desarrollando un modelo de atención digital e integrado que utiliza herramientas seguras en línea para ayudar a los pacientes entre visitas a la clínica. También pretende arrojar luz sobre por qué algunos pacientes pasan por tantos cambios de fármacos.
«En este momento, como médicos, si vemos que la enfermedad no está bien controlada, no sabemos si se debe a que el medicamento no funciona bien o si el problema es la adherencia», dijo Kocher.
El modelo de atención SQUEEZE combina apoyo médico y conductual para ayudar a los pacientes a administrar mejor sus medicamentos en entornos del mundo real.
A través de cuestionarios electrónicos vinculados a un registro nacional de pacientes, el sistema identifica a las personas con riesgo bajo, medio o alto de incumplimiento y qué está impulsando ese riesgo. Estos factores van desde el miedo a las inyecciones y los efectos secundarios molestos, hasta la dificultad para obtener recetas repetidas o seguir un régimen de tratamiento junto con otros medicamentos.
La respuesta se adapta a cada paciente y recibe apoyo continuo del equipo de atención según su nivel de riesgo y necesidades individuales. Un paciente que se salta una dosis semanal debido a un evento familiar podría recibir ayuda para ajustar el momento. Alguien que esté ansioso por las inyecciones puede recibir apoyo adicional de una enfermera especializada.
Igual de importante es que el modelo crea espacio para conversaciones más abiertas. «Los pacientes a menudo nos dicen que no quieren admitir ante su médico que tienen dificultades con el tratamiento porque no quieren ser vistos como un ‘mal paciente'», dijo Kocher.
La idea es que las enfermeras a veces pueden estar en mejores condiciones para confiar en los pacientes, ya que a menudo pasan más tiempo con ellos y pueden establecer una relación más personal.
Los pacientes como socios.
El equipo de Basilea espera que el nuevo modelo de atención mejore las conversaciones entre médico y paciente, ayudando a los médicos a hacer preguntas pertinentes y permitiéndoles decidir juntos sobre cambios en el tratamiento.
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Los pacientes a menudo nos dicen que no quieren admitir ante su médico que tienen dificultades con el tratamiento porque no quieren ser vistos como «malos pacientes».
«Cambiar de tratamiento genera mucha incertidumbre. Existe el temor de volver al punto de partida y sus síntomas empeoran con un nuevo tratamiento, o más efectos secundarios, o quedarse sin opciones».
La contribución de las personas que viven con AR y los grupos de pacientes es una característica sorprendente de SQUEEZE.
«Tenemos tantos pacientes en este proyecto que es muy especial», afirmó Kocher.
«Cuando vemos que los pacientes quieren colaborar en nuestro grupo modelo de atención porque realmente aprecian lo que estamos haciendo, nos da mucha energía».
Este modelo de atención se está creando conjuntamente con los pacientes, lo que lo hace más aceptable, más realista para la práctica clínica diaria y más probable que se utilice a largo plazo.
Del proyecto a la práctica
Con estudios clínicos en marcha y datos compartidos de miles de pacientes reunidos, el equipo de SQUEEZE espera proporcionar herramientas y capacitación que ayuden a los médicos a utilizar biomarcadores, estrategias de dosificación y el nuevo modelo de atención en la práctica diaria.
Pero para Aletaha, el objetivo final no es un documento. «Las directrices por sí solas no cambian la práctica», afirmó.
«El impacto se produce cuando el conocimiento se utiliza realmente en las clínicas y mejora la vida de las personas. Queremos que cada paciente reciba el tratamiento que mejor le funcione, lo antes posible».
La investigación de este artículo fue financiada por el Programa Horizon de la UE. Las opiniones de los entrevistados no reflejan necesariamente las de la Comisión Europea. Si te gustó este artículo, considera compartirlo en las redes sociales.
Agradecemos por el contenido a The European Times.
